SEM SAÍDA!?!

Olá!! meu caro Leitor(a)!!!

Demorei mais vou postar novidades sobre a nossa vida. Bem outra duvida surgiu em nossa vida, aprendi tantas coisas em nossa jornada de HPN e graças ao nosso Bom Deus passamos pela fase ruim. Mais por que acho que estamos sempre SEM  SAÍDA!?! para concretizarmos nossa vida profissional!?! Será que é o comodismo ou medo de uma nova recaída?
Não sei como explicar, talvez seja pelas limitações que lhe foi imposta, EU porque tinha que cuidar dele, ELE por não poder trabalhar por causa das crises que eram constante. Então veio o Soliris uffa!!! Saímos do sufoco, tranquilidade total, mas mesmo assim SEM  SAÍDA, para nossa vida profissional. Por que será? São tantas dúvidas, tantas perguntas sem resposta, continuando........ As pessoas que vivem ao nosso redor, tratam ele como se fosse de cristal quando falamos que ele vai voltar trabalhar NOSSA!!! Logo vem as criticas, e não querem que ele trabalhe, eu fico na duvida e ele na insegurança.
Todos os dias acordamos sem ter o que fazer durante o dia, além de cuidar de nosso filhote claro! Mas esta faltando algo em nossa vida, creio que ele possa desenvolver sim em um trabalho, estamos a procura para desde trabalho que realize ele e se torne mais independente, sei que ele tem suas limitações e EU como fico á 5 anos sem fazer nada nadinha!!! Ontem dia 19 de julho fez 5 anos de casamento, mais acreditem sinto falta da muvuca na universidade, de ter algo para me preocupar, além do Ro. É difícil eu sei mais temeos que tentar para tirar essa dúvida de SEM SAÍDA. Estou tentando trabalhar na internet, mais na dúvida kkkk, acho loucura!!!!! Mais fazer o que neh, vou postar em breve se deu certo.

https://www.frpromotora.com/44895582

Bem finalizando quem queira pode mandar uma forma de trabalho para nós! Esperarei respostas um grande abraço a todos!!!!

SERÁ QUE ALGUÉM ME OUVE?

   As vezes me sinto como um grito sufocante no meio da multidão!!!!Durante muito tempo deixei minha vida de lado para viver a vida do Ro( meu esposo), sei que é errado mas fazer o que diante de tal situação que nós vivíamos!?! E hoje ele esta mais independente de mim, e agora eu que não sei o que fazer. Mesmo estando independente ainda acho, que ele depende de mim, e por isso não sei como viver minha vida sem me preocupar com ele.
    Preciso de respostas! Gente me responda!?! O soliris é uma graça na vida dele, como ele mesmo diz: "seu espinafre" .
Me pergunto todos os dias e eu agora?Não tenho resposta.
              SERÁ QUE ALGUÉM ME OUVE?????
   Se estas palavras chegam em alguém me dê um sinal?!?
   Quando criei este blog tinha o intuito de contar nossa trajetória  de vida desde que o Ro descobriu que estava com HPN- Hemoglobinuria paroxística noturna, mas não sei como é a trajetória dos outros portadores da HPN.  Queria muito compartilhar e dividir suas historias, como a família agiu diante do diagnostico e etc? Deixe ai sua historia que eu a partir de suas historias publicarei aqui no meu blo,quero saber mais depois do soliris como é a vida dos portadores de HPN. Muitas duvidas eu tenho e preciso de respostas!

UM MILAGRE DA VIDA SURGIU EM MINHA VIDA E HOJE POSSO COMPARTILHAR COM VOCÊS!!!!!!

Um grande beijo
Glênia e Ronaldo

Lutar para vencer!

Palavras fortes brotaram em meu coração hoje!Hoje parei e pensando em tudo o que vivemos nos últimos 5 anos que Ronaldo e eu estamos casados, lembrei das pessoas que passaram por a gente em muitas internações de Ro, e que hoje não estão mais entre nós. As vezes nós dois sentamos tomando café preto juntinho contando nossas aventuras, esse é costume nosso desde que casamos de sentar juntinho para conversar. Em nossas conversas lembramos dos nossos novos amigos que criamos, nas diversas internação que ele já passou e infelizmente muitas vezes tivemos que nos despedir desse novos amigos. Muitos deles nos dava apoio cuidava dele por mim, alegrava o quarto, compartilhava alegrias e sofrimento e o mais importante nos dava palavras de conforto, parecia ser um anjo logo ia embora se juntar ao Pai. Sentia imensa dor quando eles nos deixava, mas uma palavra forte eles deixava, "lutar é preciso, vencer é o necessário". Pela a graça de Deus ainda lutamos e logo, logo teremos uma grande vitoria A CURA, do Ronaldo, acreditamos em um Deus que tudo pode e ele já esta fazendo sua obra em nossas vidas. Diante de tanto obstáculos a alegria é a maior força que Deus nos deu.Agradeço a Deus por todos vocês , pela força que hoje eu sei que passaram para nós e seguiremos de cabeça erguida LUTANDO E VENCENDO!E até a próxima postagens, vou falar do trabalho de como nos sustentamos! Um grande abraço!

Reiniciando uma nova vida

Oi gente quanto tempo não posto nada no meu blog neh! Pois VOU me dedicar mais a este blog.estes ultimos anos foram meio complicado e não tinha a minima vontade de divulgar tristezas. Agora sim novidade e mais novidades, esperem e verão como superamos os desafios que passamos neste tempo todo de procura da cura para HPN.

Tenho muitas novidades o meu marido conseguiu o medicamento e graças a Deus doença controlada, eu tive um filhote que é nossa vitoria nosso lindo EMANUEL FELIPE, duas vitoria em um único ano (2012) feliz demais vou compartilhar nossa trajetória que iniciou em 2010 até os dias de hoje as felicidades e tristezas e logico dicas de como conviver e viver bem mesmo tendo q conviver com a HPN .

Esperem as próximas postagens!!!!!

UM GRANDE ABRAÇO GLENIA VIEIRA E RONALDO ABADE

OLHA O BINGO AI GENTE!!!!

BINGO/RIFA BENEFICIENTE

Oi gente é com maior prazer que venho aqui para pedir ajuda sou portador de HPN e por motivos bem grave tenho que mudar para São Paulo, somente la posso receber o tratamento que se fosse eu quem pagaria sai em torno de 1milhão de reais, essa doença é rara e esta me acabando aos poucos já tive varias complicaçãoes fui diagnosticado e depois disso já fui internado mas 30 vezes em menos de 1 ano, sofri muito e desejo um bem estar pra mim e o Hospital em São Paulo nos informou sobre o tratamento só que aqui no Piauí não tem então vamos mudar para São Paulo, e lhe peço que pelo amor do Pai me ajudem. Sou de família muito humilde e não tenho condição para custear a viagem, pois o custo é bastante alto que vai desde as passagem no valor de R$ 852,00 transporte da minha cidade que é interior do Piauí Bom Jesus que la vai mas R$ 200,00 eu e minha esposa, e lógico a estadia dela pois ela vai me acompanhar que ainda não sabemos sei vai ficar em torno de 1.500,00 reais por isso toda a família se reuniu e vamos fazer uma rifa no valor de 5,00 reais iremos bingar um carneiro e uma ovelha(que ainda vamos ver se ganhamos), e na rifa coisas que ganhamos no nosso casamento com data a marcar, essa coisas vamos rifar para juntar grana, isso não vai servir se eu não tiver vida não é? O bingo será realizado no dia 30.08.2010 enfrente a igreja São José que fica localizado na AV. Doutor Raimundo Santos s/n. PARA OS DEMAIS FICA AI O PEDIDO SE QUISEREM ME AJUDAR COM O QUE FOR MANDE MENSAGEM POIS A SITUAÇÃO TA FEIA. mande email para gleniavieira@hotmail.com se desejam comprar a rifa ou bingo ou com a fé fazer doações.







QUEM PUDER REPASSE ESSA MSG...






Obrigado!!!!!!!


RONALDO PEREIRA ABADE

Origado senhor!!!!!!

GENTE PRECISO DE INFORMAÇÕES DE VCS??????
Estou em graças a Deus transfundi 2 bolsa de 330ml de sangue semana passada, tava mal tive infecção intestinal um resfriado brabo hemolisei ate aultima hemacia  agora to melhor, coitada da minha esposa correu tanto para conseguir uma receita azul que ate passou mal. Tenho que tomar amytril infelizmente essa recaida e solidão do da infermaria do HC SP me deixaram triste tenho agora doença de rico depressão, basta a doença tive herpes zooster detonou minha perna quase morri, junto veio a maldita dor de dente ai quase morrri minha boca ficou toda podre ai que horror..... OUTRA HORA CONTO MINHA HISTORIA COMPLETA .....
Gente me mande msg estou precisandoooooooooooooo

O QUE É HPN

HEMOGLOBINÚRIA PAROXISTICA NOTURNA
Conceito

É uma doença onde a membrana celular da célula tronco da medula óssea se torna muito sensível à ação lítica do complemento. Há defeito do componente C3b do complemento (muito ávido) e excesso de sensibilidade da membrana celular da célula tronco.

Quadro clínico

A queixa do paciente geralmente é urina escura pela manhã. O mecanismo dese fenômeno é que, durante a noite a leve acidose respiratória do sono profundo aumenta a atividade do sistema complemento, levando à hemólise intravascular (anemia aguda) 0- hemoglobinúria - urina escura. Há uma grande tendência a tromboses , como trombose venosa profunda, trombose mesentérica ou de veia hepática. Isto é responsável pela maioria das mortes. A trombose é devido à ativação da função plaquetária pelo complemento super ativo.

Tem uma chance de evoluir para aplasia medular, mielodisplasia e até leucemia aguda mielocítica.

Achados laboratoriais

* Anemia de grau variado, plaquetopenia e leucopenia ( pancitopenia variada)
* Reticulocitose
* LHD elevado
* Deficiencia de ferro ( hemoblobinúria leva o ferro do corpo embora)
* Marco-ovalócitos na sangue periférico
* Fosfatase alcalisa leucocitária baixa (grande pista para o diagnóstico)
* Medula Össsea com hipoplasia eritróide ou generalizada.
* Citometria de fluxo confirma o diagnóstico mostrando ausência de CD59.

Tratamento

Suplementação com sulfato ferroso.
Prednisona em dias alternados - diminui a hemólise.