SEM SAÍDA!?!

Olá!! meu caro Leitor(a)!!!

Demorei mais vou postar novidades sobre a nossa vida. Bem outra duvida surgiu em nossa vida, aprendi tantas coisas em nossa jornada de HPN e graças ao nosso Bom Deus passamos pela fase ruim. Mais por que acho que estamos sempre SEM  SAÍDA!?! para concretizarmos nossa vida profissional!?! Será que é o comodismo ou medo de uma nova recaída?
Não sei como explicar, talvez seja pelas limitações que lhe foi imposta, EU porque tinha que cuidar dele, ELE por não poder trabalhar por causa das crises que eram constante. Então veio o Soliris uffa!!! Saímos do sufoco, tranquilidade total, mas mesmo assim SEM  SAÍDA, para nossa vida profissional. Por que será? São tantas dúvidas, tantas perguntas sem resposta, continuando........ As pessoas que vivem ao nosso redor, tratam ele como se fosse de cristal quando falamos que ele vai voltar trabalhar NOSSA!!! Logo vem as criticas, e não querem que ele trabalhe, eu fico na duvida e ele na insegurança.
Todos os dias acordamos sem ter o que fazer durante o dia, além de cuidar de nosso filhote claro! Mas esta faltando algo em nossa vida, creio que ele possa desenvolver sim em um trabalho, estamos a procura para desde trabalho que realize ele e se torne mais independente, sei que ele tem suas limitações e EU como fico á 5 anos sem fazer nada nadinha!!! Ontem dia 19 de julho fez 5 anos de casamento, mais acreditem sinto falta da muvuca na universidade, de ter algo para me preocupar, além do Ro. É difícil eu sei mais temeos que tentar para tirar essa dúvida de SEM SAÍDA. Estou tentando trabalhar na internet, mais na dúvida kkkk, acho loucura!!!!! Mais fazer o que neh, vou postar em breve se deu certo.

https://www.frpromotora.com/44895582

Bem finalizando quem queira pode mandar uma forma de trabalho para nós! Esperarei respostas um grande abraço a todos!!!!

SERÁ QUE ALGUÉM ME OUVE?

   As vezes me sinto como um grito sufocante no meio da multidão!!!!Durante muito tempo deixei minha vida de lado para viver a vida do Ro( meu esposo), sei que é errado mas fazer o que diante de tal situação que nós vivíamos!?! E hoje ele esta mais independente de mim, e agora eu que não sei o que fazer. Mesmo estando independente ainda acho, que ele depende de mim, e por isso não sei como viver minha vida sem me preocupar com ele.
    Preciso de respostas! Gente me responda!?! O soliris é uma graça na vida dele, como ele mesmo diz: "seu espinafre" .
Me pergunto todos os dias e eu agora?Não tenho resposta.
              SERÁ QUE ALGUÉM ME OUVE?????
   Se estas palavras chegam em alguém me dê um sinal?!?
   Quando criei este blog tinha o intuito de contar nossa trajetória  de vida desde que o Ro descobriu que estava com HPN- Hemoglobinuria paroxística noturna, mas não sei como é a trajetória dos outros portadores da HPN.  Queria muito compartilhar e dividir suas historias, como a família agiu diante do diagnostico e etc? Deixe ai sua historia que eu a partir de suas historias publicarei aqui no meu blo,quero saber mais depois do soliris como é a vida dos portadores de HPN. Muitas duvidas eu tenho e preciso de respostas!

UM MILAGRE DA VIDA SURGIU EM MINHA VIDA E HOJE POSSO COMPARTILHAR COM VOCÊS!!!!!!

Um grande beijo
Glênia e Ronaldo

Lutar para vencer!

Palavras fortes brotaram em meu coração hoje!Hoje parei e pensando em tudo o que vivemos nos últimos 5 anos que Ronaldo e eu estamos casados, lembrei das pessoas que passaram por a gente em muitas internações de Ro, e que hoje não estão mais entre nós. As vezes nós dois sentamos tomando café preto juntinho contando nossas aventuras, esse é costume nosso desde que casamos de sentar juntinho para conversar. Em nossas conversas lembramos dos nossos novos amigos que criamos, nas diversas internação que ele já passou e infelizmente muitas vezes tivemos que nos despedir desse novos amigos. Muitos deles nos dava apoio cuidava dele por mim, alegrava o quarto, compartilhava alegrias e sofrimento e o mais importante nos dava palavras de conforto, parecia ser um anjo logo ia embora se juntar ao Pai. Sentia imensa dor quando eles nos deixava, mas uma palavra forte eles deixava, "lutar é preciso, vencer é o necessário". Pela a graça de Deus ainda lutamos e logo, logo teremos uma grande vitoria A CURA, do Ronaldo, acreditamos em um Deus que tudo pode e ele já esta fazendo sua obra em nossas vidas. Diante de tanto obstáculos a alegria é a maior força que Deus nos deu.Agradeço a Deus por todos vocês , pela força que hoje eu sei que passaram para nós e seguiremos de cabeça erguida LUTANDO E VENCENDO!E até a próxima postagens, vou falar do trabalho de como nos sustentamos! Um grande abraço!

Reiniciando uma nova vida

Oi gente quanto tempo não posto nada no meu blog neh! Pois VOU me dedicar mais a este blog.estes ultimos anos foram meio complicado e não tinha a minima vontade de divulgar tristezas. Agora sim novidade e mais novidades, esperem e verão como superamos os desafios que passamos neste tempo todo de procura da cura para HPN.

Tenho muitas novidades o meu marido conseguiu o medicamento e graças a Deus doença controlada, eu tive um filhote que é nossa vitoria nosso lindo EMANUEL FELIPE, duas vitoria em um único ano (2012) feliz demais vou compartilhar nossa trajetória que iniciou em 2010 até os dias de hoje as felicidades e tristezas e logico dicas de como conviver e viver bem mesmo tendo q conviver com a HPN .

Esperem as próximas postagens!!!!!

UM GRANDE ABRAÇO GLENIA VIEIRA E RONALDO ABADE