As vezes me sinto como um grito sufocante no meio da multidão!!!!Durante muito tempo deixei minha vida de lado para viver a vida do Ro( meu esposo), sei que é errado mas fazer o que diante de tal situação que nós vivíamos!?! E hoje ele esta mais independente de mim, e agora eu que não sei o que fazer. Mesmo estando independente ainda acho, que ele depende de mim, e por isso não sei como viver minha vida sem me preocupar com ele.
Preciso de respostas! Gente me responda!?! O soliris é uma graça na vida dele, como ele mesmo diz: "seu espinafre" .
Me pergunto todos os dias e eu agora?Não tenho resposta.
SERÁ QUE ALGUÉM ME OUVE?????
Se estas palavras chegam em alguém me dê um sinal?!?
Quando criei este blog tinha o intuito de contar nossa trajetória de vida desde que o Ro descobriu que estava com HPN- Hemoglobinuria paroxística noturna, mas não sei como é a trajetória dos outros portadores da HPN. Queria muito compartilhar e dividir suas historias, como a família agiu diante do diagnostico e etc? Deixe ai sua historia que eu a partir de suas historias publicarei aqui no meu blo,quero saber mais depois do soliris como é a vida dos portadores de HPN. Muitas duvidas eu tenho e preciso de respostas!
UM MILAGRE DA VIDA SURGIU EM MINHA VIDA E HOJE POSSO COMPARTILHAR COM VOCÊS!!!!!!
Um grande beijo
Glênia e Ronaldo
